Co oznacza spektrum autyzmu? I dlaczego tak rzadko rozpoznaje się je u dziewczynek

W tym artykule wyjaśniamy, czym naprawdę jest spektrum autyzmu, dlaczego dziewczynki często pozostają niezdiagnozowane i z jakimi stereotypami nadal się mierzymy.

Skąd ten stereotyp?

Początki badań nad autyzmem sięgają lat 40. XX wieku. To wtedy Leo Kanner i Hans Asperger opisali pierwsze przypadki dzieci ze specyficznymi trudnościami w komunikacji, relacjach i zachowaniu. Problem w tym, że obaj naukowcy obserwowali niemal wyłącznie chłopców.

W kolejnych dekadach męskość była często uznawana za „domyślne” doświadczenie. To wpłynęło nie tylko na opisy objawów, ale też na to, kogo najczęściej kierowano na diagnozę i jakich zachowań szukano.

Czym właściwie jest spektrum autyzmu?

Autyzm nie ma jednej, sztywnej definicji. To całe spektrum cech i trudności, które mogą różnie wyglądać u różnych osób.

Brytyjska psychiatra Lorna Wing wraz z Judith Gould zdefiniowały pojęcie spektrum autyzmu jako różnorodność trudności w trzech różnych obszarach:

• relacje społeczne (trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu kontaktów),
• komunikacja (słowna i niewerbalna),
• zainteresowania i zachowania (powtarzalność, schematyczność, wąskie zainteresowania).

Wing wprowadziła pojęcie spektrum autyzmu i zmieniła sposób, w jaki je rozumiemy. Autystyczność oznacza, że mózg funkcjonuje inaczej niż u większości ludzi, a autystyczne zachowania są świadectwem nietypowego odbioru rzeczywistości. To nie wada ani deficyt. To inna perspektywa.

Dlaczego dziewczynki rzadziej otrzymują diagnozę?

Metaanaliza Rachel Lommes i współpracowników z 2017 roku pokazuje, że na każdą dziewczynkę z rozpoznaniem autyzmu przypada trzech zdiagnozowanych chłopców. Coraz więcej specjalistów uważa jednak, że te proporcje nie odzwierciedlają faktycznego stanu, bo wiele dziewczynek pozostaje bez diagnozy z powodu założeń związanych z płcią.

Dlaczego tak się dzieje?

Wyobrażenia na temat dzieci w spektrum autyzmu często opierają się na mieszance wiedzy i stereotypów. Powszechne przekonania o zachowaniach dziecka w spektrum to m.in.:

• trudności w rozumieniu innych ludzi,
• cichość,
• powtarzanie fraz,
• unikanie kontaktu wzrokowego,
• problemy z adaptacją,
• niechęć do zmian,
• przywiązanie do schematów,
• nietypowa reakcja na bodźce,
• unikanie dotyku,
• agresja,
• izolacja
• i trudności w rozpoznawaniu i respektowaniu emocji innych. 

Choć niektóre z tych cech rzeczywiście wskazują na autyzm, dotyczą głównie chłopców i są uproszczeniami.

Tymczasem dziewczynki w spektrum autyzmu:

• często są uczone, by zachowywać się według oczekiwań społecznych (rzadziej bywają agresywne),
• są bardziej wyczulone na potrzeby innych i częściej się dostosowują,
• lepiej maskują trudności – uczą się, jak „wypada” się zachowywać, i naśladują to, ćwicząc mimikę i gesty,
• łatwiej im prowadzić dialog i odwzajemniać zachowania (niż chłopcom w spektrum),
• często doświadczają dużego lęku,
• ich problemy bywają uznawane za „cechy charakteru” lub zaburzenia psychiczne (np. nieśmiałość, perfekcjonizm, potrzeba kontroli, trudności w rozpoznawaniu emocji, autoagresja i próby samobójcze), a nie sygnały autyzmu.

Jak wygląda autyzm u dziewczynek?

Dziewczynki w spektrum często:

• są ciche, wycofane lub bardzo ułożone
• po czasie silnego napięcia i dostosowania - w środowisku domowym moga mieć tendencję do dekompensacji emocjonalnych 
• nadmiernie się przejmują tym, co pomyślą inni,
• mają trudność z rozpoznawaniem i wyrażaniem emocji lub przejawiają wysoką wrażliwość i cechują się silnym dostosowaniem do środowiska
• dążą do perfekcji i próbują wszystko kontrolować,
• doświadczają silnego lęku, który może prowadzić do autoagresji, rozwoju zaburzeń lękowych lub depresji.

Często dopiero jako nastolatki lub dorosłe kobiety trafiają do gabinetu psychologa czy psychiatry i po latach zmagań z niezrozumiałym napięciem, zmęczeniem i poczuciem „inności” otrzymują diagnozę.

A co z badaniami?

W Polsce wciąż brakuje danych na temat kobiet i dziewczynek w spektrum autyzmu. Na świecie dopiero od niedawna prowadzi się badania z uwzględnieniem płci.

Najczęściej o kobiecych doświadczeniach bycia w spektrum możemy przeczytać w książkach autobiograficznych, które ukazują podobne historie dążenia do perfekcji, kontrolowania siebie i innych, problemy emocjonalne, autoagresję, a także trudności w znalezieniu właściwej diagnozy.

Dlatego właśnie tak ważne są:

• edukacja specjalistów i nauczycieli,
• większa uważność na mniej oczywiste objawy,
• zmiana społecznych przekonań o tym, jak „powinien” wyglądać autyzm.

Nie ignoruj swojej intuicji. Coś Cię niepokoi w zachowaniu dziecka lub sama od lat zmagasz się z opisanymi tu problemami? Porozmawiaj o tym ze specjalistą, który pokieruje i pomoże znaleźć źródło trudności. Możesz najpierw przeczytać artykuł Jak diagnozuje się autyzm?